Instrumentos para la medición de sobrecarga del cuidador en pacientes con enfermedad crónica: revisión psicométrica

Introducción: Los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica experimentan sobrecarga en actividades de cuidado. Existen diferentes instrumentos que miden la sobrecarga, en Latinoamérica se han validado diferentes instrumentos. Objetivo: Evaluar la calidad metodológica de las propiedades psicométricas de los instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador en el contexto latinoamericano. Metodología: Revisión sistemática psicométrica. La búsqueda incluyó la combinación de 3 aspectos: estudios de validación; idioma: español, portugués o inglés, lugar de validación: Latinoamérica. Resultados: Un total de 24 artículos se identificaron e incluían 10 instrumentos. El idioma de los artículos con mayor representación fue el español (n = 15). El país con mayor número de estudios de validación fue Brasil (n = 15). El instrumento con mayor número de validaciones fue la Encuesta de Zarit (n = 11). Conclusión: Los instrumentos identificados cuentan con buena calidad metodológica, sin embargo, se requieren futuros estudios que evalúen las propiedades psicométricas faltantes, en especial la validez de contenido.

Introduction: Caregivers of patients with chronic disease experience overload when carrying out continuous care tasks. In the world there are different instruments that measure this overload, in the Latin American context different instruments have been validated. Objetive: To evaluate the methodological quality of the psychometric properties of the instruments that measure caregiver burden in the Latin American. Methodology: Systematic psychometric review. The search included the combination of 3 aspects: validation studies; language: Spanish, Portuguese or English, and place of validation: Latin American. Results: A total of 24 articles were identified and included 10 instruments. The language of the articles with the highest representation was Spanish (n = 15). The country with the highest number of validation studies was Brazil (n = 15). The instrument with the highest number of validations was the Zarit Survey (n = 11). Conclusion: The identified instruments have methodological quality; however, future research is necessary to evaluate the missing psychometric properties, especially content validity

Trasplante cardíaco por hemocromatosis. Caso pediátrico / Cardiac transplantation due to hemochromatosis. A pediatric case report

La hemocromatosis es una enfermedad caracterizada por el excesivo depósito de hierro en múltiples órganos, entre ellos hígado, páncreas, piel y corazón. La infiltración de este último es un importante factor en morbilidad y mortalidad. Presentamos un caso de un paciente pediátrico con insuficiencia cardíaca terminal que ameritó trasplante cardíaco, que resultó sin complicaciones. Posterior a la cirugía, mostró mejoría bioquímica y clínica, lo que influyó positivamente en su calidad de vida y prolongó su supervivencia.

Hemochromatosis is a disease characterized by excess iron stores in multiple organs, including the liver, pancreas, skin, and heart. The infiltration of the heart is an important factor in morbidity and mortality. Here we describe the case of a pediatric patient with end-stage heart failure who required a heart transplantation, with no complications. After the surgery, she showed biochemical and clinical improvement, with a positive impact on her quality of life and a prolonged survival.

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

Sobrecarga dos cuidadores familiares de adoecidos por câncer em cuidados paliativos* / Burden of family caregivers of cancer patients in palliative care* / Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos*

RESUMO Objetivo: analisar a correlação entre sobrecarga dos cuidadores familiares de adoecidos por câncer em Cuidados Paliativos e as variáveis sexo, idade, problemas de saúde e tempo de cuidado. Método: estudo descritivo correlacional com amostra não probabilística de 147 cuidadores familiares, na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos, em 2021, na cidade de Belém do Pará - Brasil. Utilizou-se a Escala de Sobrecarga de Zarit para coleta de dados com análise estatística descritiva e inferencial. Resultados: 86 (58,5%) dos cuidadores eram do sexo feminino, 66 (44,9%) cuidadores se sentem "Muito sobrecarregados", 104 (70,7%) apresentaram sobrecarga Moderada a Severa. Não houve consistência para concluir as variáveis sexo, faixa etária, problemas de saúde ou tempo de cuidado uma relação estatisticamente significante (p>0,05). Conclusão: espera-se que os resultados contribuam para aumentar o conhecimento do tema, subsidiando a prática assistencial, e na formulação de políticas públicas para o atendimento das necessidades dos cuidadores de familiares adoecidos por câncer.

ABSTRACT Objective: To analyze the correlation between the burden of family caregivers of cancer patients in Palliative Care and the variables gender, age, health problems, and length of care. Method: Descriptive correlational study with a non-probabilistic sample of 147 family caregivers at the Oncological Palliative Care Clinic in 2021 in Belém do Pará - Brazil. The Zarit Overload Scale was used to collect data, with descriptive and inferential statistical analysis. Results: 86 (58.5%) of the caregivers were female, 66 (44.9%) caregivers felt "Very overloaded", and 104 (70.7%) had Moderate to Severe overload. There was no consistency in concluding that the variables gender, age group, health problems, or length of care had a statistically significant relationship (p>0.05). Conclusion: It is hoped that the results will contribute to increasing knowledge of the subject, supporting care practice, and formulating public policies to meet the needs of caregivers of family members who are ill with cancer.

RESUMEN Objetivo: Analizar la correlación entre la sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos y las variables sexo, edad, problemas de salud y tiempo de cuidado. Método: estudio descriptivo correlacional con una muestra no probabilística de 147 cuidadores familiares, en la Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos, en 2021, en la ciudad de Belém do Pará - Brasil. Para recoger los datos se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit, con análisis estadísticos descriptivos e inferenciales. Resultados: 86 (58,5%) de los cuidadores eran mujeres, 66 (44,9%) cuidadores se sentían "Muy sobrecargados", 104 (70,7%) tenían una sobrecarga de Moderada a Severa. No hubo coherencia a la hora de concluir que las variables sexo, grupo de edad, problemas de salud o tiempo de atención tuvieran una relación estadísticamente significativa (p>0,05). Conclusión: Se espera que los resultados contribuyan a aumentar el conocimiento sobre el tema, apoyar la práctica asistencial y la formulación de políticas públicas para satisfacer las necesidades de los cuidadores de familiares enfermos de cáncer.

Impacto e sobrecarga familiar em cuidadores de crianças e adolescentes com deficiência intelectual / Family mpact and burden on caregivers of children and adolescents with intellectual disabilities

A Deficiência Intelectual (DI) se caracteriza por déficits funcionais, intelectuais, funções adaptativas, ou seja, os padrões de desenvolvimento e socioculturais relacionados à independência pessoal e responsabilidade social não são atingidos adequadamente. Objetivo: Avaliar o impacto familiar e a sobrecarga em cuidadores familiares de crianças e adolescentes com DI. Métodos: Estudo transversal de caráter analítico. Os dados foram coletados na Clínica Intelectual, de um Centro de Reabilitação e Readaptação. Foram aplicadas a Escala de Impacto Familiar, Escala de Burden Interview e dois questionários, um sobre o perfil sociodemográfico de cuidadores familiares e outro de perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes com DI. Resultados: Foram entrevistados 50 participantes, a maioria do gênero feminino, com baixa renda mensal e que dedicam maior parte do tempo aos seus filhos. O estudo evidenciou que o diagnóstico da DI pode gerar impactos moderados e em partes, baixa sobrecarga, na vida destes cuidadores. A baixa escolaridade, baixa renda mensal e as rupturas de papéis ocupacionais influenciaram os resultados encontrados. Conclusões: O acesso aos estudos, mercado de trabalho e suporte financeiro, podem repercutir de forma positiva na vida dos cuidadores familiares, diminuindo o impacto e a sobrecarga que o diagnóstico da DI pode causar

Intellectual Disability (ID) is characterized by functional, intellectual and adaptive function deficits, that is, developmental and socioculturais standards related to personal independence and social responsibility are not adequately achieved. Objective: To assess the family impact and burden on family caregivers of children and adolescents with ID. Methods: Analytical cross-sectional study. Data were collected at Clínica Intelectual, from a Rehabilitation and Readaptation Center. The Family Impact Scale, the Burden Interview Scale and two questionnaires were applied, one on the sociodemographic profile of family caregivers and the other on the demographic and clinical profile of children and adolescents with ID. Results: 50 participants were interviewed, mostly female, with low monthly income and who dedicate most of their time to their children. The study showed that the diagnosis of ID can generate moderate impacts and in parts, low burden, in the lives of these caregivers. Low schooling, low monthly income and ruptures in occupational roles influenced the results found. Conclusions: Access to studies, the job market and financial support can have a positive impact on the lives of family caregivers, reducing the impact and burden that the diagnosis of ID can cause

Evolução da sobrecarga de mães de crianças com síndrome congênita pelo zika vírus / Evolution of overload in mothers of children with congenital zika cirus syndrome / Evolución de la sobrecarga en madres de niños con síndrome congénito por el virus zika

Objetivo: analisar a evolução da sobrecarga física, emocional e social de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (SCZV). Método: participaram 22 mães e seus respectivos filhos com SCZV, inseridas em um Centro Estadual de Reabilitação. Foram aplicados questionários de avaliação sociodemográfica e clínica, a Escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e o Questionário Avaliação de Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Resultados: houve melhora na sobrecarga do cuidado das mães em relação ao aspecto financeiro (p<0,01) e piora no mecanismo de eficácia e controle (p=0,04) e satisfação com o papel e o familiar (p<0,01). Conclusão: a sobrecarga do cuidado de mães de crianças com SCZV apresentou melhoras e pioras em diferentes aspectos durante o período de acompanhamento. Deve-se fortalecer a rede de apoio familiar e garantir cuidado especializado, por uma equipe multiprofissional.

Objective: to analyze the progress of the physical, emotional and social overload from mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS). Method: 22 mothers and their respective sons with CZVS participated. They were inserted in a State Rehabilitation Center. Sociodemographic and clinical evaluations questionnaires were applied, the scale Gross Motor Function Classification System Scale (GMFCS), and Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (ICBAQ). Results: there was an improvement in the mothers' burden of care in relation to the financial aspect (p<0.01) and a worsening in the mechanism of effectiveness and control (p=0.04) and satisfaction with the role and the family (p<0.01). Conclusion: the overload of caring from mothers of CZVS children presented improvement and worsening on different aspects during the follow-up period. The family support network should be strengthened and specialized care provided by a multidisciplinary team should be guaranteed.

Objetivos:analizar la evolución de la sobrecarga física, emocional y social de las madres de niños con Síndrome Congénito por el Virus Zika (SCZV). Método: participaron 22 madres y sus respectivos hijos com SCZV, insertados em um Centro Estadual de Rehabilitación. Se aplicaron cuestionarios de evaluación demográfica, clínica y de sobrecarga del cuidador. Resultados: El estudio mostró que hubo una mejora en la carga de cuidado de las madres en relación al aspecto financiero y un empeoramiento en el mecanismo de efectividad y control, siendo las más afectadas en el segundo cobro, y la satisfacción con el rol y el miembro de la familia. Conclusión: la sobrecarga mostró mejoras y empeoramientos en diferentes aspectos. Esto se debe a las diferentes perspectivas de estas madres. La pandemia parece haber influido en el empeoramiento de algunos dominios, pues centralizó aún más los cuidados en la madre.

Impact of the burden of caregivers of children with ASD on oral health / Impacto da sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA na saúde bucal

Introdução: a demanda do cuidador em atender as necessidades de indivíduos com transtorno do espectro autista (TEA), pode influenciar na sua qualidade de vida. Objetivo: o objetivo do presente estudo foi comparar a sobrecarga de cuidadores de indivíduos com TEA com indivíduos neurotípicos (N) e avaliar a correlação do impacto da saúde bucal com a sobrecarga desses cuidadores. Material e método: os participantes foram divididos em dois grupos: Grupo TEA (TEA; n=35) e Grupo Neurotípico (N; n=35). Foi aplicado aos cuidadores um questionário de características sociodemográficas. A sobrecarga dos cuidadores foi medida pelo questionário Burden Interview (BI). Foi analisado o índice de placa visível (IPV) das crianças. Os dados foram submetidos a análise estatística (α=5%). Resultado: no grupo TEA a maioria dos participantes eram parcialmente dependentes, sendo a maioria dependentes na higienização bucal. No grupo N a maioria eram independentes e autossuficientes na higienização bucal. Metade dos cuidadores do grupo TEA apresentaram sobrecargas leve à moderada (54,3%). No grupo N constatou-se que a maioria enquadrava-se em nenhuma sobrecarga (65,7%). Na análise comparativa dos dados do questionário BI foram observadas diferenças significantes entre os grupos nas questões (p<0,001) que são diretamente relacionadas com os cuidados com os filhos. Com relação ao IPV das crianças do grupo TEA e N comparadas ao nível de sobrecarga, observou-se que não houve diferenças significativas entre os grupos. Conclusão: os cuidadores do grupo TEA apresentam maior sobrecarga quando comparados ao grupo N e não houve correlação entre a sobrecarga e o grau de higiene bucal

Introduction: the caregiver's demand to meet the needs of individuals with autism spectrum disorder (ASD) can influence their quality of life. Objective: the objective of the present study was to compare the burden on caregivers of individuals with ASD with individuals neurotypical (N) and to evaluate the correlation of the impact of oral health with the burden on these caregivers. Material and method: participants were divided into two groups: ASD Group (ASD; n=35) and Neurotypical Group (N; n=35). A sociodemographic characteristics questionnaire was administered to caregivers. Caregiver burden was measured using the Burden Interview (BI) questionnaire. The visible plaque index (VPI) of children was analyzed. The data were submitted to statistical analysis (α=5%). Result: in the group ASD, the majority of participants were partially dependent, with the majority being dependent on oral hygiene. In group N, the majority were independent and self-sufficient in oral hygiene. Half of the caregivers in the group ASD felt mild to moderate burden (54.3%), while in group N it was found that more than half of them had no burden (65.7%). In the comparative analysis of data from the BI questionnaire, significant differences were observed between the groups in questions (p <0.001), which are directly related to childcare. Regarding the VPI of children in the group ASD and N groups compared to the level of burden, it was observed that there were no significant differences between the groups. Conclusion: ASD caregivers have a greater burden when compared to N caregivers and the degree of burden did not influence the oral hygiene of the child with ASD

Hiperferritinemia y sospecha de sobrecarga de hierro en pacientes del Hospital Pablo Tobón Uribe, entre los años 2010 a 2020 / Hyperferritinemia and suspected iron overload in patients at the Pablo Tobón Uribe Hospital, between 2010 and 2020

Introducción. El objetivo de esta investigación fue comparar el perfil bioquímico y clínico de los pacientes con hiperferritinemia secundaria a hemocromatosis hereditaria (HH), frente a aquellos con hiperferritinemia por causas sospechosas de sobrecarga de hierro (Fe) diferentes a la HH. Metodología. Se estudiaron 92 pacientes (61 hombres y 31 mujeres), remitidos tras la detección de valores de ferritina >300 µg/L en hombres y >200 µg/L en mujeres. En todos se analizaron datos demográficos generales, comorbilidades, motivo de remisión para estudios de hiperferritinemia, manifestaciones clínicas, antecedente familiar de HH y tratamiento reci-bido. Los resultados de las pruebas de laboratorio, imagenología, hallazgos histopatológicos y estudios genéticos, se describieron según la disponibilidad. Resultados. El 96,74 % de los pacientes fueron evaluados en consulta externa, 86,96 % procedían de Medellín o de otros municipios de Antioquia, Colombia. La edad promedio de los participantes fue de 52 años, la principal razón para ser derivados para estudios fue la elevación de los marcadores de Fe sérico, la causa más frecuente de hiperferritinemia fueron los diagnósticos diferentes a la HH (64,13 %) y entre quienes no tenían HH, la etiología metabólica fue la más común (59,32 %). Los pacientes con HH tuvieron niveles más elevados de ferritina y Fe sérico, mientras que en el grupo sin HH se presentaron mayores elevaciones en la saturación de transferrina, transfe-rrina y transaminasas. En pacientes con sobrecarga de Fe, la mutación más frecuentemente encontrada fue la homocigota H63D (36,67 %). Finalmente, 93,94 % de los pacientes con HH recibieron tratamiento con flebotomías, mientras que los cambios en el estilo de vida fueron indicados en el 55,93 % de los pacientes sin HH. Conclusiones. La hiperferritinemia es una presentación clínica frecuente y es importante hacer un abordaje sistemático para identificar sus causas. Aunque la HH es una causa importante de elevación persistente de ferritina, en el enfoque de los pacientes con esta condición, se deben descartar etiologías más frecuentes como la hiperferritinemia de etiología metabólica.

Introduction. The aim of this investigation was to compare the biochemical and clinical profile of patients with secondary hyperferritinemia caused by hereditary hemochromatosis (HH), versus those with hyperferritinemia due to suspected causes of iron (Fe) overload other than HH. Methodology. A total of 92 patients (61 men and 31 women) referred after the detection of ferritin values >300 µg/L in men and >200 µg/L in women were studied. General demographic data, comorbidities, referral reasons for hyperferritinemia studies, clinical manifestations, family history of HH, and treatment received were analyzed in all patients. The results of laboratory tests, medical imaging, histopatho-logical findings, and genetic studies were described based on availability. Results. Of all patients, 96.74% were evaluated as outpatients, 86,96% from the municipality of Medellin in Antioquia, Colombia. The average age of the participants was 52 years, the main reason for being referred for studies was the elevation of serum Fe markers, the most frequent cause of hyperferritinemia in the population studied were conditions other than HH (64.13%), and among those who did not have HH, the metabolic etiology was the most common cause (60%). Patients with HH had higher levels of ferritin and serum Fe, while in the group without HH there were greater elevations of transferrin saturation, transferrin and transaminases. In patients with iron overload, the most frequently found mutation was the homozygous H63D (36.67%). Finally, 93.94% of the patients with HH received phlebotomy treatment, while changes in lifestyle were indicated in 55.93% of patients without HH. Conclusions. Hyperferritinemia is a frequent clinical presentation and it is important to make a systematic approach to identify its causes. Although HH is an important cause of persistent ferritin elevation, in the approach to patients with this condition, more frequent etiologies such as hyperfe-rritinemia of metabolic etiology should be ruled out.

Hemocromatosis: actualización clínica y diagnóstica / Hemochromatosis: clinical and diagnostic update

La hemocromatosis es un desorden en el cual la sobrecarga progresiva de hierro puede llevar a complicaciones sistémicas con gran morbimortalidad. Es una entidad clinicopatológica, con múltiples genes comprometidos y una fisiopatología común, con una expresión clínica y fenotípica variable, que depende de múltiples factores, tanto individuales como ambientales. Para su diagnóstico y seguimiento adecuado es necesario tener en cuenta elementos clínicos, bioquímicos y moleculares. En esta revisión, se presentan las generalidades de la hemocromatosis, además de sus mecanismos fisiopatológicos y moleculares, teniendo en cuenta su valor para el diagnóstico de la enfermedad. Adicionalmente, se describe la clasificación y un algoritmo diagnóstico propuestos recientemente por grupos de trabajo de expertos, así como las opciones de manejo y seguimiento de los pacientes con hemocromatosis

Hemochromatosis is a disorder in which progressive iron overload may lead to systemic complications with potential morbidity and mortality. It is a clinicopathologic entity that involves multiple genes and common pathophysiology, and has a variable clinical and phenotypic expression that depends on several individual and environmental factors. To make the diagnosis and perform a proper follow-up, clinical, biochemical, and molecular elements must be considered. This review aims to present the general characteristics of hemochromatosis, its molecular and pathophysiologic mechanisms, and their significance in the diagnosis of this disorder. In addition, a new classification and a proposed diagnostic algorithm by an expert working group are described, as well as management and follow-up options for patients with hemochromatosis

Factores de riesgo asociados a la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores postrados

Introducción: El envejecimiento de la población es uno de los más importantes fenómenos del siglo XXI. Cada día se hacen más necesarias las investigaciones respecto a este tema. Objetivo: Determinar los factores de riesgo asociados a la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores postrados del área de salud de Cacocum, Holguín, en el año 2022. Método: Se realizó un estudio observacional descriptivo transversal, en el municipio Cacocum, Holguín, desde el 5 de julio de 2021 hasta el 29 de agosto de 2022. El universo estuvo constituido por 129 cuidadores de adultos mayores postrados (N꓿129) y la muestra por 106 cuidadores informales (n꓿106), obtenida por muestreo no probabilístico intencional. Para determinar la sobrecarga de los cuidadores se utilizó la escala de Zarit. Las variables estudiadas fueron: edad, sexo, nivel educacional, promedio de horas diarias dedicadas al cuidado del enfermo, vínculo del cuidador con el enfermo y presencia de sobrecarga del cuidador. Resultados: Predominó el grupo de edad de 60-69 años y el sexo femenino. Predominaron los cuidadores con el duodécimo grado y los sobrecargados. Existió un predominio de cuidadores con vínculo familiar y una relación significativa con la sobrecarga. Predominaron los cuidadores que dedicaban 18 horas como promedio al día al cuidado del enfermo y existió un predominio de cuidadores que habían dedicado de 3 a 4 años al cuidado del enfermo, se halló una relación significativa con la sobrecarga. Conclusiones: El vínculo del cuidador con el enfermo en cuanto a relación filial y los años dedicados al cuidado del mismo fueron los factores más asociados con el desarrollo de sobrecarga.

Introduction: Population aging is one of the most important phenomenon of the 21st century. Research on this subject is becoming more and more necessary every day. Objective: To determine the risk factors associated with overload in informal caregivers of prostrate older adults in the health area of Cacocum, Holguín, year 2022. Method: A cross-sectional descriptive observational study was carried out in Cacocum, Holguín, from July 5, 2021 to August 29, 2022. A total of 129 caregivers of prostrate older adults (N꓿129) were selected as the study´s universe and the sample consisted of 106 informal caregivers (n꓿106), obtained by nonprobability purposive sampling. The Zarit Scale was used to determine factors associated with overload in caregivers. Variables studied were as follow: age, sex, educational level, daily hours dedicated to caregiving, relationship between the caregiver and the patient, and the manifestation of overload in caregivers. Results: There was predominance in the age group of 60 to 69 years and female sex. Caregivers with twelfth grade of education and manifestation of overloaded were predominant. There was a predominance of caregivers with family ties and a significant relationship with overload. Predominated caregivers who spent an average of 18 hours per day in the care of the patients and the caregivers who had spent 3 to 4 years in caregiving, a significant relationship with overload was found. Conclusions: The relationship established between the caregivers and patients in terms of filial relationship and the years spent in the care provided to the patient were the factors most associated with the development of overload.

Introdução: O envelhecimento populacional é um dos fenômenos mais importantes do século XXI. A pesquisa sobre esse tema está se tornando cada dia mais necessária. Objetivo: Determinar os fatores de risco associados à sobrecarga em cuidadores informais de idosos acamados na área de saúde de Cacocum, Holguín, no ano de 2022. Método: Estudo observacional descritivo transversal realizado no município de Cacocum, Holguín, de 5 de julho de 2021 a 29 de agosto de 2022. O universo foi constituído por 129 cuidadores de idosos acamados (N꓿129) e a amostra por 106 cuidadores informais (n꓿106), obtida por amostragem intencional não probabilística. Para determinar a sobrecarga dos cuidadores foi utilizada a escala de Zarit. As variáveis estudadas foram: idade, sexo, escolaridade, média de horas diárias dedicadas ao cuidado do paciente, vínculo entre cuidador e paciente e presença de sobrecarga do cuidador. Resultados: Predominou a faixa etária de 60 a 69 anos e o sexo feminino. Houve predominância de cuidadores com ensino médio completo e sobrecarregados. Houve predomínio de cuidadores com vínculo burro familiar e uma relação significativa com sobrecarga. Houve predominância de cuidadores que gastam em média 18 horas por dia cuidando do paciente e predominância de cuidadores que passaram de 3 a 4 anos cuidando do paciente, sendo encontrada relação significativa com a sobrecarga. Conclusões: O vínculo do cuidador com o paciente em termos de relação filial e os anos dedicados ao cuidado do paciente foram os fatores mais associados ao desenvolvimento de sobrecarga.

Sobrecarga del cuidador de pacientes con trastornos mentales en la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico de Paraguay, año 2018 / Caregiver overload of patients with mental disorders in the short-stay ward of the Psychiatric Hospital of Paraguay, year 2018

Introducción: El cuidador es un individuo que tiene la responsabilidad de satisfacer las necesidades físicas y psicológicas del paciente. El término "sobrecarga del cuidador" se utiliza para describir el costo físico, emocional y financiero de proporcionar dicha atención. Objetivos: El objetivo de este estudio fue determinar los niveles de sobrecarga en cuidadores de pacientes con trastornos mentales en la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo, de corte trasversal, donde se aplicó la Escala de Zarit de Sobrecarga del cuidador en cuidadores de pacientes que acuden a la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico, Asunción, Paraguay, en total 79 participantes. Resultados: El 74,7% de los cuidadores son mujeres y las edades están comprendidas entre los 21 y 85 años. Sobre la situación de convivencia del cuidador se obtiene que el 39,2% está casado y el 25,3% está soltero. El 43% tiene estudios primarios y el 40,5% realiza tareas domésticas. Sobre la frecuencia de cuidado a los familiares los cuidadores refieren que 79,7% lo realizan permanentemente, el 12,7% algunas horas al día, el 6,3% algunas horas a la semana, y el 1,3% algunos días al mes. Teniendo en cuenta la Escala de Zarit y la clasificación por niveles de sobrecarga se obtiene que el 65,8% no tiene sobrecarga, el 15,2% tiene sobrecarga leve y el 19% tiene sobrecarga intensa. Conclusión: La sobrecarga intensa fue del 19% por lo que es fundamental que los Servicios de Psiquiatría del país puedan ofrecer atención psiquiátrica y psicológica a los familiares y cuidadores de pacientes con diagnóstico de algún trastorno mental.

Introduction: The caregiver is an individual who has the responsibility to meet the physical and psychological needs of the patient. The term "caregiver burden" is used to describe the physical, emotional, and financial cost of providing such care. Objectives: The objective of this study was to determine the levels of overload in caregivers of patients with mental disorders in the short-stay ward of the Psychiatric Hospital. Materials and methods: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, where the Zarit Scale of Caregiver Overload was applied to caregivers of patients who attend the short-stay ward of the Psychiatric Hospital, Asunción, Paraguay, with a total of 79 participants. Results: 74.7% of the caregivers are women and the ages are between 21 and 85 years. Regarding the situation of coexistence of the caregiver, it is obtained that 39.2% are married and 25.3% are single. 43% have primary studies and 40.5% do housework. Regarding the frequency of caring for family members, caregivers report that 79.7% do it permanently, 12.7% a few hours a day, 6.3% a few hours a week, and 1.3% a few days a week. month. Taking into account the Zarit Scale and the classification by levels of overload, it is obtained that 65.8% have no overload, 15.2% have mild overload and 19% have intense overload. Conclusion: The intense overload was 19%, so it is essential that the Psychiatric Services of the country can offer psychiatric and psychological care to relatives and caregivers of patients diagnosed with a mental disorder.

Aporte de fluidos en el pacientes pediátricos hospitalizados / Fluid intake in hospitalized pediatric patients

El aporte de fluidos constituye un elemento central en la atención del paciente pediátrico hospitalizado, existiendo aún controversias acerca de cuál es la composición óptima, la dosis adecuada y la mejor estrategia para administrar los mismos. El propósito de este artículo de actualización es brindar al médico que se desempeña en las diferentes áreas de la internación pediátrica, conceptos y enfoques terapéuticos que lo ayuden en la asistencia de los pacientes que por diversos motivos requieren la administración de fluidos endovenosos. La recomendación de utilizar cristaloides en la reanimación es casi uniforme. Se observa una clara tendencia al uso de soluciones isotónicas balanceadas para la reposición del déficit previo y el aporte de fluidos de mantenimiento. En relación a la dosis y a la estrategia, es generalizada la recomendación de un enfoque más restrictivo en el aporte de volumen, aún en los pacientes con shock, donde es necesario lograr un balance entre una resucitación efectiva y el riesgo de sobrecarga de fluidos. Respecto a la administración de albúmina al 20% en el paciente crítico con hipoalbuminemia, la evidencia existente es escasa y no permite formular recomendaciones. Sin embargo, es frecuente su uso en la práctica asistencial

Intravenous fluids administration is a central element in the care of hospitalized pediatric patients, and there are still controversies about what is the optimal composition, the appropriate dose, and the best strategy for their administration. The purpose of this narrative review is to provide the physicians who works in the different areas of pediatric hospitalization, concepts and therapeutic approaches that help them in the care of patients who for diverse reasons require administration of intravenous fluids. The recommendation to use crystalloids in resuscitation is almost uniform. There is a clear trend towards the use of balanced isotonic solutions to replace the previous deficit and the supply of maintenance fluids. In relation to the dose and strategy, the recommendation of a more restrictive approach in volume administration is generalized, even in patients with shock, where it is necessary to strike a balance between effective resuscitation and the risk of fluid overload. Regarding the administration of 20% albumin in critically ill patients with hypoalbuminemia, the existing evidence is scarce and does not allow recommendations to be formulated. However, it is frequently used in healthcare practice

Caracterización de cuidadores de adultos mayores con demencia. Cárdenas, 2019 / Characterization of caregivers of older adults with dementia. Cardenas, 2019

RESUMEN Introducción: la demencia constituye uno de los problemas de salud pública más importantes del siglo XXI. Se considera la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la que genera mayor dependencia, necesidad de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. Objetivo: caracterizar al cuidador principal de pacientes con demencia. Materiales y métodos: se realizó un estudio descriptivo, transversal, a los cuidadores de adultos mayores con demencia en el municipio Cárdenas, en el período de junio de 2018 a julio de 2019. Se incluyeron los cuidadores principales de los pacientes con demencia, que constaron en el registro médico y realizaron por más de seis meses esta función. Se aplicó en el cuidador la escala de Zarit, que mide la percepción de sobrecarga o estrés. Conclusiones: en el estudio, el grupo etario de mayor significación fue el de 50 a 59 años, con predominio del sexo femenino. La mayoría de los cuidadores convivían con el paciente, predominando los dedicados por cinco años o más a esta labor. Prevaleció la sobrecarga ligera seguida de la intensa, y un mínimo de cuidadores no presentaron sobrecarga.

ABSTRACT Introduction: dementia is one of the most important health problems of the 21st century. It is considered the first cause of disability in elder adults and the one that generates greater dependence, need for care, economic overburden and psychological stress in the caregiver. Objective: to characterize the main caregiver of patients with dementia. Materials and methods: a cross-sectional, descriptive study was carried out on caregivers of elder adults with dementia in the municipality of Cardenas, in the period from June 2018 to July 2019. It included the main caregivers of patients with dementia, who appeared in the medical records and performed this function for more than six months. The Zarit scale that measures the perception of overburden or stress was applied to the caregiver. Conclusions: in the study, the age group of greater significance was the 50-59-years one, with predominance of the female gender. Most of caregivers lived with the patient, predominating those dedicated for five years or more to this work. Light overburden prevailed, followed by intense, and a minimum of caregivers did not show overburden.

Sobrecarga de madres de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo / Burden of mothers of children and adolescents with neurodevelopmental disorders

El cuidado de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo implica altas demandas físicas, financieras y emocionales y puede asociarse con el surgimiento de sobrecarga parental. Como consecuencia, aumenta la frecuencia de empeoramiento conductual del menor y de trastornos depresivos y de ansiedad en el adulto responsable. Se describen los casos de tres madres de pacientes con trastornos del desarrollo que presentaron sobrecarga parental para aumentar la visibilización de esta problemática en ámbitos pediátricos. Todos los hijos estaban recibiendo plan psicofarmacológico por la presencia de alteraciones conductuales y solo uno tenía acompañante terapéutico. La detección temprana y derivación de los padres con sobrecarga es imprescindible para mejorar la calidad de vida de los niños y los adolescentes con trastornos del neurodesarrollo y sus familias

Introduction: The care of children and adolescents with neurodevelopmental disorders involves high physical, financial and emotional demands, and it may be associated with the emergence of parenting stress. As a result, there is an increase in the frequency of minor behavioral worsening and depressive and anxiety disorders in the responsible adult. The cases of three mothers of patients with developmental disorders are described in order the visibility of this problem in pediatric settings. All the children were receiving psychotropics for the presence of behavioral alterations and only one had a therapeutic companion. Conclusion: Early detection and referral of parenting stress is essential to improve the quality of life of children and adolescents with neurodevelopmental disorders and their families. Objectives: to describe the initial clinical findings of patients with CVID diagnosed at Hospital de Niños Sor Maria Ludovica, between 1981 and 2019. 19 patients were included, 14 were male (74%). All Patients Had a history of recurrent infections, most frequently pneumonia (74%) and acute otitis media (42%). 9 patients suffered from chronic diarrhea (47%), with associated malabsorption in 6 of them. Thirty-two presented with severe malnutrition and 1 patient with gastric metaplasia. One Patient Had Splenomegaly and 1 had Evans´ syndrome. Bronchiectasis were found in 42% of patients at the time of diagnosis. Early suspicion of CVID from pediatricians is essential in order to arrive at a proper diagnosis

Rol de la familia en el cuidado del adulto mayor: un estudio de caso de la ciudadela pacheco / Role of the family in the care of the elderly: A case study of the citadel pacheco

La familia se ha convertido en la base importante de apoyo en la vida de los adultos mayores, convirtiéndose estos en personas dependientes de otra ya sea por distintos determinantes, un adulto mayor dependiente requiere de apoyo de un cuidador principal perteneciendo al mismo círculo familiar, específicamente de sexo femenino. Los cuidados directos a una adulta mayor recaen en una sola persona, trayendo consecuencias en la misma, como es la sobrecarga de trabajo en la cuidadora. Objetivo: indagar el Rol de la Familia en el cuidado del adulto mayor y a su vez analizar el nivel de sobrecarga del cuidador y la calidad de vida de ambas personas en estudio. Materiales y métodos: Corresponde a un estudio de caso, de tipo observacional, descriptivo y analítico, cualitativo, en base al rol de la familia en el cuidado de la adulta mayor Esperanza Mera de la ciudadela Francisco Pacheco de la ciudad de Portoviejo. Resultados: Existe poca satisfacción en la calidad de vida y el nivel de sobrecarga es intensa, al igual que manifiestan disfunción familiar leve, para lo cual se diseñó un plan el mismo que deben de llevar a cabo en el Centro de Salud al que pertenecen. Conclusión: Es fundamental que la cuidadora este completamente orientada y capacitada por profesionales de salud en el cuidado del adulto mayor dependiente y en su auto cuidado, ya que la misma es la única responsable del cuidado sin recibir apoyo del resto de la familia(AU)

The family has become the important base of support in the lives of older adults, making them dependent on another, either due to different determinants, a dependent older adult requires support from a primary caregiver belonging to the same family circle. specifically female. Direct care for an older adult falls on a single person, bringing consequences to it, such as work overload for the caregiver. Objective: to investigate the Role of the Family in the care of the elderly and, in turn, to analyze the level of burden of the caregiver and the quality of life of both people under study. Materials and methods: Corresponds to an observational, descriptive and analytical, qualitative case study, based on the role of the family in the care of the elderly Esperanza Mera from the Francisco Pacheco citadel in the city of Portoviejo. Results: There is little satisfaction in the quality of life and the level of overload is intense, as well as manifesting mild family dysfunction, for which a plan was designed that must be carried out in the Health Center to which they belong. Conclusion: It is essential that the caregiver is completely oriented and trained by health professionals in the care of the elderly dependent adult and in their self-care, since they are the only one responsible for the care without receiving support from the rest of the family(AU)

Fluid overload as a predictor of morbidity and mortality in pediatric patients following congenital heart surgery / Sobrecarga hídrica como predictor de morbilidad y mortalidad en pacientes pediátricos operados de corazón

Abstract Background: Patients undergoing congenital heart surgery with cardiopulmonary bypass frequently require the administration of intravenous fluids and blood products due to hemodynamic instability. Correctly performed fluid resuscitation can revert the state of tissue hypoperfusion in the different organs. However, excessive fluid administration and acute kidney injury may promote fluid overload (FO) and increase the risk of complications, hospital stay, and mortality. Methods: We conducted a prospective longitudinal study of pediatric patients with congenital heart surgery and cardiopulmonary bypass in the Pediatric Cardiac Intensive Care Unit (PCICU), Instituto Nacional de Pediatría, from July 2018 to December 2019. Fluid overload was quantified every 24 hours during the first 3 days of stay at the PCICU and expressed as a percentage. We recorded PCICU stay, days of mechanical ventilation, and mortality as outcome variables. Results: We included 130 patients. The main factors associated with fluid overload were age < 1 year (p < 0.001), weight < 5 kg (p < 0.001), and longer cardiopulmonary bypass time (p = 0.003). Patients with fluid overload ≥ 5% had higher inotropic score (p < 0.001), higher oxygenation index (p < 0.001), and longer mechanical ventilation time (p < 0.001). Fluid overload ≥ 5% was associated with higher postoperative mortality (odds ratio 89, p = 0.004). Conclusions: Fluid overload can be used as a prognostic factor in the evolution of pediatric patients undergoing congenital heart surgery since it is associated with increased morbidity and mortality.

Resumen Introducción: Los pacientes con cirugía cardiaca congénita en la que se emplea una bomba de circulación extracorpórea frecuentemente requieren la administración de líquidos intravenosos y hemoderivados por inestabilidad hemodinámica. La resucitación con volumen realizada adecuadamente puede revertir el estado de hipoperfusión tisular en los diferentes órganos. Sin embargo, el ingreso excesivo de líquidos y la falla renal aguda pueden favorecer la sobrecarga hídrica (SH) e incrementar el riesgo de complicaciones, la estancia hospitalaria y la mortalidad. Métodos: Se llevó a cabo un estudio prospectivo longitudinal de pacientes pediátricos con cirugía del corazón y empleo de bomba de circulación extracorpórea en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares (UCICV), Instituto Nacional de Pediatría, de julio 2018 a diciembre 2019. La SH, registrada como porcentaje, fue cuantificada cada 24 horas durante los primeros 3 días de estancia en UCICV. Como variables de desenlace se registraron la estancia en UCICV, el tiempo de ventilación mecánica y la mortalidad. Resultados: Se incluyeron 130 pacientes. Los principales factores asociados con la SH fueron la edad < 1 año (p < 0.001), peso < 5 kg (p < 0.001) y mayor tiempo de circulación extracorpórea (p = 0.003). Los pacientes con SH ≥ 5% presentaron mayor puntaje inotrópico (p < 0.001), mayor índice de oxigenación (p < 0.001) y mayor tiempo de ventilación mecánica (p < 0.001). La SH ≥ 5% se asoció con una mayor probabilidad de muerte en el periodo posoperatorio (razón de momios: 89, p = 0.004). Conclusiones: La SH puede utilizarse como factor pronóstico en la evolución de los pacientes pediátricos operados de corazón, ya que se asocia con una mayor morbimortalidad.

Construcción y propiedades psicométricas de tres escalas para evaluar la sobrecarga de trabajo desde casa durante el covid-19 / Construction and psychometric properties of three scales to evaluate Work Overload during confinement due to covid-19

Resumen Introducción: La sobrecarga de trabajo es uno de los factores psicosociales más investigados, pero aún falta indagar y contar con evidencia empírica que muestre las repercusiones de realizar el trabajo desde casa, al ser esta una nueva forma de organización laboral por el confinamiento derivado del covid-19, donde las actividades laborales se entremezclan con otros roles asumidos en casa. Objetivo: Desarrollar y analizar las propiedades psicométricas de la Escala de Sobrecarga de Trabajo desde Casa derivado del covid-19, la Escala Sobrecarga de Trabajo y Cuidado de Otros durante el confinamiento por covid-19 y la Escala Sobrecarga de Trabajo y Apoyo Escolar durante el confinamiento por covid-19. Método: Se trató de un diseño no experimental y transeccional, aplicando los instrumentos construidos. Participaron 321 encuestados residentes en México, la media de edad fue de 36 años, el 76,6 % mujeres y el 23,4 % hombres. Los participantes se seleccionaron de manera no aleatoria en un muestreo por conveniencia. Resultados: Las tres escalas obtuvieron índices de Alfa de Cronbach que señalan buena consistencia. Los análisis factoriales, exploratorio por componentes principales y confirmatorio por modelamiento de ecuaciones estructurales, indicaron un buen ajuste del modelo en las tres escalas. Conclusiones: Las tres escalas confirmaron unidimensionalidad e indicadores psicométricos adecuados, se recomienda su uso para evaluar la sobrecarga cualitativa de trabajo desde casa, por llevar a cabo la tarea del cuidado de otros y derivada del apoyo escolar.

Abstract Introduction: Work overload is one of the most investigated psychosocial factors, but there is still a lack of research and empirical evidence showing the repercussions of performing work activities from home, since this is a new form of work organization because of the confinement measures due to covid-19, where work activities are entangled with other roles adopted at home. Objective: To develop and analyze the psychometric properties of the covid-19 Work Overload from Home Scale, the covid-19 Work Overload and Care of Others during Confinement Scale, and the covid-19 Work Overload and School Support during Confinement Scale. Method: It was a non-experimental and transectional design, applying the developed instruments. A total of 321 respondents resident in Mexico participated, the average age was 36 years, 76,6 % were women and 23,4 % were men. Results: The three scales analyzed obtained Cronbach's Alpha values that indicate satisfactory consistency. Exploratory factorial analysis by principal components and confirmatory factorial analysis by structural equation modeling indicated good model fit at all three scales. Conclusions: The three scales confirmed unidimensionality and adequate psychometric indicators, which is why their use is recommended to evaluate the qualitative work overload from home, for carrying out the task of caring for others and derived from school support.

Results of percutaneous closure with device in congenital heart disease of the atrial septal defect type / Resultados del cierre percutáneo con dispositivo en la cardiopatía congénita de tipo comunicación interauricular

Congenital Interatrial Septal Defects (TEA) are among the most common Congenital Heart Diseases in the population, where Atrial Septal Defect stands out, which is produced by a left-right short circuit that provides greater survival and less morbidity and mortality. The objective was to determine the results of Percutaneous Closure with a Device in Congenital Heart Disease of the Atrial Communication type at the Carlos Andrade Marín Specialty Hospital (Quito) in the Hemodynamics service from January 2009 to July 2019. It is a retrospective descriptive cross-sectional study . With a population of 122 cases from the AS400 registry. Thus, it was determined: there is a female predominance in a ratio of 2:1, the ranges for defect intervention were 5.5 mm to 35 mm, post-procedure pulmonary artery pressures (systolic 18-25 mmHg and diastolic 6-10 mmHg) in 95% of patients, ventricular overload in 76% in pre-procedure patients. Concluding that 96% of our population has a significant post-procedure improvement.

Los defectos del tabique interauricular congénitos (TEA) se encuentran entre las cardiopatías congénitas más comunes en la población donde resalta la comunicación interauricular que es producido por un cortocircuito izquierda derecha que brinda mayor sobrevida y menor morbimortalidad. El objetivo fue determinar los resultados del cierre percutáneo con dispositivo en la cardiopatía congénita de tipo comunicación interauricular en el hospital de especialidades Carlos Andrade Marín (Quito) en el servicio de hemodinamia en el período enero 2009 a julio 2019. Es un estudio transversal descriptivo retrospectivo. Con una población 122 casos del registro de AS400. Encontramos un predominio en sexo femenino en una proporción de 2:1, los rangos para intervención del defecto fueron de 5,5 mm a 35 mm, las presiones de la arteria pulmonar pos-procedimiento (sistólica de 18-25 mmHg y diastólica de 6-10 mmHg) en un 95% de los pacientes, sobrecarga ventricular en un 76% en los pacientes pre-procedimiento. Concluyendo que el 96% de nuestra población tiene una mejoría significativa post-procedimiento.

Resignificar el cuidado al final de la vida, experiencias de familiares en cuidados paliativos / Resignifying end of life care, experiences of family members in palliative care / Resignificar os cuidados de fim de vida, experiências de membros da família em cuidados paliativos

OBJETIVO:Develar la experiencia vivida por cuidadores informales durante el cuidado de su familiar en fase avanzada de cáncer en el hogar que los llevó a hospitalizarlos en una clínica de cuidados paliativos. METODOLOGÍA: La investigación fue realizada con metodología cualitativa fenomenológica basada en Husserlen el paradigma constructivista, se recogieron los testimonios de diez participantes que vivieron la experiencia de hospitalizar a su familiar adulto en una clínica de cuidados paliativosen Santiago de Chile tipo hospicedurante el año 2017,posteriormente de haberlos cuidado en el hogar. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad audiograbadas, trascritas literalmente, protegiendo la confidencialidad.Se realizó análisis de discurso basado en Helen Streubert.Se contó con autorización de institución y comité de ética correspondiente. RESULTADOS:En el estudio se develól as siguientes unidades de significado;los participantes tras asumir la responsabilidad de cuidar a su familiar en el hogar comenzaron a vivenciar agotamiento. Esto desencadenó una crisis en el cuidado, que los llevó a tomar la decisión de hospitalizarlos. Una vez hospitalizados en la clínica, los cuidadores se sintieron apoyados por los profesionales, esto permitió resignificar la experiencia, al sentir que volvían a cuidar nuevamente a su familiar.CONCLUSIONES: s:Se develó que el cuidado domiciliario requiere de un acompañamiento continuo, con atención las 24 horas del día por parte del equipo de Cuidados Paliativos, para reducir el estrés de la progresión de la enfermedad y fomentar la tranquilidad de los familiares y cuidadores.

OBJECTIVE:To unveil the experience lived by informal caregivers during the care of their relative in advanced stage of cancer at home that led them to hospitalize them in a palliative care clinic. METHODS:The research was conducted with phenomenological qualitative methodology based on Husserl in the constructivist paradigm, the testimonies of ten participants who lived the experience of hospitalizing their adult relative ina palliative care clinic in Santiago de Chile hospice type during the year 2017, after having cared for them at home were collected. The information was obtained through audio-recorded in-depth interviews, transcribed verbatim, protecting confidentiality.Discourse analysis based on Helen Streubert was performed. Authorization was obtained from the institution and the corresponding ethics committee.RESULTS: The study revealed the following units of meaning; the participants, after assuming the responsibility of caring for their relative at home, began to experience exhaustion. This triggered a crisis in caregiving, which led to the decision to hospitalize them. Once hospitalized in the clinic, the caregivers felt supported by the professionals, this allowed them to resignify the experience, feeling that they were returning to care for their family member again.CONCLUSIONS: It was revealed that home care requires continuous accompaniment, with 24-hour attention by the Palliative Care team, to reduce the stress of disease progression and promote peace of mind for family members and caregivers

OBJETIVO: Revelar a experiência vivida por cuidadores informais durante os cuidados de seus parentes em estágios avançados de câncer em casa que os levaram a ser hospitalizados em uma clínica de cuidados paliativos. METODOLOGIA: A pesquisa foi realizada com uma metodologia qualitativa fenomenológica baseada em Husserl no paradigma construtivista, foram coletados os depoimentos de dez participantes que viveram a experiência de hospitalizar seu parente adulto em uma clínica paliativa tipo hospitalar em Santiago do Chile durante o ano de 2017, depois de tê-los atendido em casa. As informações foram obtidas através de entrevistas em profundidade gravadas em áudio, transcritas literalmente, protegendo a confidencialidade. A análise do discurso foi realizada com base em Helen Streubert. A autorização foi obtida junto à instituição e ao comitê de ética correspondente. RESULTADOS: O estudo revelou as seguintes unidades de significado; os participantes, após assumirem a responsabilidade de cuidar de seus parentes em casa, começaram a experimentar a exaustão. Isto desencadeou uma crise de cuidados, o que levou à decisão de hospitalizá-los. Uma vez hospitalizados na clínica, os cuidadores se sentiram apoiados por profissionais, o que lhes permitiu re-significar a experiência, sentindo que estavam de volta para cuidar de seu parente novamente. CONCLUSÕES: Foi revelado que os cuidados domiciliares requerem um acompanhamento contínuo, com a atenção 24 horas da equipe de Cuidados Paliativos, para reduzir o estresse da progressão da doença e promover a paz de espírito para os membros da família e cuidadores

Validation of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire for Brazil - short version / Validación del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal de Brasil - versión corta / Validação do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal para o Brasil - versão curta

ABSTRACT Objectives: to cross-culturally adapt the short version of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire to the Brazilian culture and test its psychometric properties. Methods: the questionnaire was translated, adapted, and applied to a sample of 280 informal caregivers. The psychometric assessment was verified by estimating psychometric sensitivity and internal structure validity. Results: inter-rater agreement was satisfactory among specialists. In the seven-factor model, item (Q9) of the domain "Perception of Efficacy and Control Mechanisms" showed a factor loading less than 0.40 (ʎ = 0.26), and an alternative six-factor model was evaluated. However, both models showed excellent fit indices, and it was decided to keep the seven-factor reference model. Reliability was satisfactory for the seven subscales (α > 0.70). Conclusions: the questionnaire was adapted and showed adequate psychometric indices in the Brazilian context in which it was evaluated, preserving its original essence.

RESUMEN Objetivos: adaptar transculturalmente la versión corta del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal para cultura brasileña y probar sus propriedades psicométricas. Métodos: cuestionario traducido, adaptado y aplicado para 280 cuidadores informales. Evaluación psicométrica verificada por la estimativa de la sensibilidad psicométrica y validez de la estructura interna. Resultados: la concordancia interevaluadores fue satisfactoria entre los especialistas. En el modelo de siete factores, el ítem (Q9) del dominio "Percepción de los mecanismos de eficacia y control" presentó carga factorial menor que 0,40 (ʎ = 0,26), y un modelo alternativo de seis factores fue evaluado. Sin embargo, los dos modelos evidenciaron óptimos índices de ajustamiento, y se optó por mantener el modelo-referencia de siete factores. La confiabilidad se mostró satisfactoria para las siete subescalas (α > 0,70). Conclusiones: el cuestionario fue adaptado y demostró indicadores psicométricos satisfactorios en el contexto brasileño en que fue evaluado, preservando su esencia original.

RESUMO Objetivos: adaptar transculturalmente a versão curta do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal para cultura brasileira e testar suas propriedades psicométricas. Métodos: o questionário foi traduzido, adaptado e aplicado em uma amostra de 280 cuidadores informais. A avaliação psicométrica foi verificada pela estimativa da sensibilidade psicométrica e validade da estrutura interna. Resultados: a concordância interavaliadores foi satisfatória entre os especialistas. No modelo de sete fatores, o item (Q9) do domínio "Percepção dos Mecanismos de Eficácia e Controle" apresentou carga fatorial menor do que 0,40 (ʎ = 0,26), e um modelo alternativo de seis fatores foi avaliado. No entanto, os dois modelos evidenciaram ótimos índices de ajustamento, e optou-se por manter o modelo-referência de sete fatores. A confiabilidade mostrou-se satisfatória para as sete subescalas (α > 0,70). Conclusões: o questionário foi adaptado e demonstrou índices psicométricos satisfatórios no contexto brasileiro em que foi avaliado, preservando sua essência original.